Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα νεοσύστατο Σωματείο το οποίο ιδρύθηκε τον Ιανουάριο 2019, ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα. Όραμα των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, εξα... »
«Το χαμόγελό μας είναι ευάλωτο! Προστατέψτε τον εαυτό σας για να μας προστατεύσετε!» είναι το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σκληροδέρματος- 29 Ιουνίου. Με αφορμή τον εορτασμό, η FESCA (Ευρωπαϊκή Ένωση Συλλόγων Ασθενών με Σκληρόδερμα) και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α), κάνουν μία σημαντική προσπάθεια να ενημερώσουν διαδικτυακά και να ευαισθητοποιήσουν τον κόσμο για το σ... »
Νέα έρευνα με τίτλο “Η Ημικρανία στην Ελλάδα – 2020” πραγματοποιεί́ ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος. Η νέα αυτή έρευνα είναι προσαρμοσμένη στις απαιτήσεις των ασθενών και της επικαιρότητας. Ταυτόχρονα θα αποτελέσει και ένα ακόμη “όπλο” του Συλλόγου, στον αγώνα που δίνει για την εισαγωγή της νέας θεραπείας με μονοκλωνικά αντισω... »
Μια καμπάνια ευαισθητοποίησης του κοινού ξεκινάει από τη CSL Behring για την Αιμορροφιλία και την ανάγκη των ασθενών για μια ζωή ελεύθερη από τους περιορισμούς της νόσου, με οδηγό τη μοναδικότητά τους. Στόχος της καμπάνιας είναι να ενημερώσει το ευρύ κοινό για την ασθένεια της αιμορροφιλίας, καθώς και να ενθαρρύνει τους ασθενείς με αιμορροφιλία να ακολουθούν τα προσωπικά τους όνειρα και το οικογεν... »
Η πρώτη Κυριακή του Ιουνίου κάθε χρόνο είναι αφιερωμένη στην επιβίωση από τον καρκίνο, στη χαρά ότι είμαστε καλά, συνεχίζουμε τη ζωή μας, ίσως όχι όλοι όπως πριν, αλλά είμαστε εδώ. Είναι επίσης ημέρα μνήμης για όσους συγγενείς και φίλους δεν είναι πλέον μαζί μας. Είναι κυρίως ημέρα για να είμαστε μαζί με όλους όσους αγαπάμε και είναι σημαντικοί για μας αλλά και για να θυμόμαστε ότι οι δυσκολίες αν... »
Από τον Μάρτιο του 2020 η λέξη πανδημία , χτύπησε για τα καλά την πόρτα και στην χώρα μας , φέρνοντας μας αντιμέτωπους με έναν νέο για τα δεδομένα ιό , που ονομάζεται Covid-19 ή κοινώς κορωνοϊός. Ένα συνονθύλευμα συναισθημάτων κατέκλυσε τον άνθρωπο , ο οποίος κλήθηκε να αντιμετωπίσει μια πρωτόγνωρη κατάσταση τόσο στην προσωπική όσο και στην κοινωνική και επαγγελματική του ζωή. Στο επίκεντρο βρέθηκ... »
Με τη σταδιακή επιστροφή στη νέα πραγματικότητα οι μάσκες, είτε οι μιας χρήσης, είτε οι υφασμάτινες, έγιναν απαραίτητο στοιχείο της καθημερινότητάς των πολιτών της χώρας. Για κάποιους όμως, η κάλυψη του στόματος από τις μάσκες παρεμποδίζει την επικοινωνία τους. Πρόκειται για τα άτομα με προβλήματα ακοής, που σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας υπολογίζονται πάνω από το 5% του παγκόσμιου πληθ... »
Αγανακτισμένοι είναι οι ρευματοπαθείς της χώρας καθώς αναγκάζονται είτε να πληρώσουν έως και 120 ευρώ από την τσέπη τους ή να ταλαιπωρηθούν αναζητώντας δημόσια δομή για να υποβληθούν σε τεστ Covid-19 πριν από προγραμματισμένες θεραπείες τους. Στο News4Health μίλησε η πρόεδρος της ΡευΜΑζήν, Κ. Κουτσογιάννη. Ταλαιπωρία περιμένει τους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα οι οποίοι απευθύνονται σε ιδιωτικές... »
Με επιστολή προς το Υπουργείο Υγείας[i], η Ελληνική Πλατφόρμα διαλόγου “All.Can Greece”, ανέλαβε να αναδείξει την μεγάλη ανάγκη ανάληψης πρωτοβουλιών από την Πολιτεία που θα εξασφαλίσουν την απρόσκοπτη συνέχιση της ογκολογικής περίθαλψης στη χώρα κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19. Η ανακοίνωση – επιστολή έχει ως εξής: “Η Πολιτεία οφείλει να αναγνωρίσει εμπράκτως ότι οι ογκολογικο... »
Στο πλαίσιο του προγράμματος «Μαζί απέναντι στην πανδημία» και των πρωτοβουλιών της για την υποστήριξη των ατόμων που ζούνε με χρόνιες παθήσεις, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας εγκαινιάζει μία τηλεφωνική γραμμή εξατομικευμένης πληροφόρησης και ενδυνάμωσης. Η υπηρεσία αφορά σε ζητήματα που σχετίζονται με την πρόσβαση των ασθενών σε υπηρεσίες υγείας και στο φάρμακο, καθώς και με τα δικαιώματά τους και τα ει... »
